2024 Szerző: Steven Freeman | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 08:17
A Coloradói merev bőr szindrómával rendelkező 12 éves fiú szülei - ez egy ritka betegség, amely gyorsan degenerálja a szövetet, és a bőr sziklakeményedést okoz - küzdenek az óra ellen, hogy gyógyuljanak a betegségről. a te fiad.
Az alamosai Jaiden Rogers- t először diagnosztizálták 2013-ban, miután Tim apja kemény csomót fedezett fel a jobb combján. A ritka rendellenesség megnehezíti az izmok mozgását.
2015-ig a világon csak 42 embernél diagnosztizálták ezt a szindrómát, és jelenleg az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztériuma szerint "nincs specifikus kezelés a tünetek visszafordítására".
"Eleinte annyira összezavarodtak" - mondta Tim a People magazinnak a fia diagnózisáról. "Nem tudtuk elhinni, hogy nincs válasz, mert nagyon ritka. Nem találtunk senkit más, akinek volt.
A betegség elterjedt a gyermek combján a csípőre, a gyomorra és a hátra, és mellkas felé halad, fájdalmat okozva.
A merev bőr-szindróma önmagában nem veszélyezteti az életet, de a megkeményedett bőr miatt Jaiden már nem képes lélegezni - magyarázta a People magazin. "A bőre alapvetően olyan, mint a kő" - mondta Jaiden anyja, Natalie. "Olyan, mintha megérintette a kályha felületét."
Miközben Jaiden orvosai jelenleg gyógymódot keresnek, kemoterápiával és erős fájdalomcsillapítókkal kezelik a tünetek enyhítésére.
De az orvosi számlák drágák, és Jaiden szüleinek segítségre van szüksége. Havonta kirándulásokat kell tenniük a négy órás távolságra lévő Denverben található Colorado Gyermekkórházba, hogy a kisfiú megbeszélhesse orvosait.
Ezenkívül a Jaiden számára segítséget nyújtó kísérleti eljárásoknak drága címkék vannak, például egy új őssejtkezelés Európában, amely a ritka bőrbetegségeket célozza meg, de több mint egymillió dollárba kerül.
"A pénz úton van." Csak azt akarjuk, hogy gyermekeink éljenek”- mondta Natalie. „Három jelzálogot vettünk otthonunkból, és eltöltöttük Tim nyugdíját. Nincs más, amit tehetnénk."
Tim és Natalie elindították a GoFundMe oldalt azzal a céllal, hogy 1,5 millió dollárt gyűjtsön Jaiden kezeléseinek fizetéséhez és az orvosi számlák fedezéséhez.
Ajánlott:
26 Gyermeket Találnak Egy Hamis Fal Mögött Egy Gyermekközpontban
26 gyermeket rejtettek a napközi otthonában Coloradoban
Egy Anya Nyilvánvalóan Fényképeket Küldött Arról, Hogy Megfojtja Gyermekét, Majd Elhagyja őt Egy Erdőben
A Mississippi anyja rács mögött áll, miután állítólag megfojtotta kislányát, majd elhagyta őt egy erdőben - erősítette meg a People magazin. A 26 éves Santangela Turner-et azzal vádolják, hogy megfojtja a lányt autós töltővel, majd elhagyta őt egy apartmankomplexumához közeli erdőben - állítja a Jones megyei seriff osztályának a People magazin beszerzett sajtóközleménye.
Egy Fiatalember Megerőszakolja A Szomszédot, és Ritka Kompenzációt Kínál
A nagyon szégyentelen még azt is merte felvetni, hogy a bűncselekmény az ő hibája volt, vagy nincs biztonságosabb csavarja
Guillermo Benites, Az Univisión Vezetõje, Szombaton Meghal Egy Rövid Betegség Miatt
Négy évtized után az Univisión 23 ilocal 23 vezetõje után Guillermo Benites gyászolja kollégáit és a kommunikációs világot
A Pink Pink-et Egy Erős Betegség Fertőzte Meg
Az énekesnő férje megosztotta követõivel, hogy a család legfiatalabb, 20 hónapos Jameson Moon kéz-, száj- és körömfájást szenved
