Miért Szeretném, Ha Anyám Elmondott Nekem A Mellrákáról

2024 Szerző: Steven Freeman | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 08:17

Ahogy a mellrák tudatosság hónapja közeledik, meghívtunk egy vendégírót, hogy ossza meg személyes tapasztalatait, mint a túlélő lánya. Lucia Vinuales egy 17 éves vezetője a New York-i Lycée Francais-nak. A mellrák túlélőjének lánya, valamint a Children's Cancer Corner alapítója, egy olyan hely gyerekeknek és tizenéveseknek, akik szülői vagy családi rákban szenvedtek vagy vannak.

Élénken emlékszem a pillanatra: 12 éves voltam, és a nővérem ötéves volt, és a rózsaszínre festett hálószoba padlóján ültünk. - Van egy boo-bám - mondta az akkori 39 éves anyánk, a mellére mutatva. Megemlítette egy „kicsi extra csontot”, amelyet eltávolítani kellett, és azt mondta, hogy sokat pihen az elkövetkező hetekben. Sokkal később nem értem, de akkor jött az a nap, amikor azt mondta nekünk, hogy mellrákja van. Ez volt az utolsó alkalom, amikor öt évig beszélgettünk a „boo-boo-ról”.

Nem voltam egyedül. A kórházak és a rákkezelő szervezetek rengeteg programot kínálnak rákdiagnosztikával küzdő párok számára - például a saját szüleim valójában közelebb kerültek ezen a megpróbáltatáson keresztül - de mivel a rákot gyakran idős emberekkel társítják, a fiatalabb családok számára nincs forrás egészét, és az emberek elfelejtik, hogy a rákdiagnosztika a gyermekeket is megterhelheti.

A rákos emberek kb. Egyharmadát olyan korban diagnosztizálják, amikor gyermeket gondozhatnak, és becslések szerint mintegy 562 000 gyermek él olyan szülõvel, aki a rákkezelés legintenzívebb szakaszában van. A családok számára rendelkezésre álló források hiánya miatt a szülők nem tudják, hogyan kell a témát gyermekeikkel kezelni. Egyes esetekben úgy dönt, hogy a legjobb, ha egyáltalán nem említik a "rák" szót. Például az anyukám úgy döntött, hogy elrejti a diagnózisának részleteit, mert azt gondolta, hogy túl fiatalok vagyunk ahhoz, hogy ezt a súlyt hordjuk. Aggódott az iskolában zajló beszélgetések miatt, ha azt mondanánk, hogy anyánk rákos. A barátaink reakciói és kérdései még jobban megijesztenek minket? Apám beleegyezett,és elmagyarázta, hogy „nagyon finoman szeretnék előadni a témát, miközben nem sokat mondanak nekünk”, így tudnánk tudni a „lehető legkevesebb mennyiséget” annak érdekében, hogy ne ijesztsünk minket.

Apám elborította a hír, amikor anyám először elmondta neki. Elmagyaráztam nekem, hogy kezdeti reakciója pusztán sokk volt, és hangsúlyoztam, hogy a „rák” szó azonnal ösztönzi a félelmet. Türelmét kellett találnia, miközben további vizsgálati eredményeket várt, és egyensúlyoznia kellett a saját gondjait anyámmal, miközben továbbra is fenntartotta családunkat, és ügyelve arra, hogy gyermekei nem észrevesznek valamit, ami baj van. Anyám szavaival: "Mindent vigyázott, amikor nem tudtam." Az első dolog, amit anyám tett a diagnózis felállítása után, a saját anyja volt. Sokkolva és félve, vigaszt és támogatást keresett. Úgy érezte, hogy szokatlanul fiatal, hogy mellrákot diagnosztizálnak, és félt attól, ami történhet, ha elmulasztja éves ellenőrzését. Félelme ellenérebátor arcot tett a családjának, és azt akarta, hogy "alkalmi, nem tragikus" legyen. Megkönnyebbülést tapasztalott, hogy a rákos sejtek nem terjedtek el, ami azt jelentette, hogy a kemoterápia nem volt szükséges, de mégis négyéves utazást kell tennie, amely magában foglalja a kettős mastectomiát és a rekonstrukciót.

Amikor a nagymamám rájött, hogy a szüleim elrejtették anyám valódi diagnózisát tőlünk, pártként tisztelték a döntésüket, és semmit sem mondtak el nekünk. De ennek az elferdítésnek ellenére még mindig rájöttem, hogy valami dolog van. A diagnosztizálása utáni hónapokban emlékszem, hogy összezavarodott a környezetem. Hirtelen házunkat csokrok, virágdíszek és csokoládék dobozok töltötték meg, mindegyikben betűkkel vagy „Ursula számára” feljegyzéstel. Emlékszem, hogy az egyes csokrokat fényképeztem, mert nagyon csinosnak találtam őket, soha nem kérdeztem a felnőttktől, hogy mit jelent ez, vagy miért olyan sok ember gondoskodott a családunkról. Anyai nagyszüleim Peruban jöttek meglátogatni, csakúgy, mint a spanyol család; több hétig maradtak.

Külön emlékeim vannak róla, amikor anyukám egy ideig ágyban pihen, mindig takaróba csomagolva, hogy ne láthassam semmilyen hetet vagy foltot, amely a mellén volt. Emlékszem, hogy nem tudtam megölelni, mert túl törékeny volt ahhoz, hogy szorosan megtartsa, ezért óvatosan csókot tettem a homlokára, és folytatom tizenöt évemet. Mivel láttam, hogy megy keresztül a fizikoterápia, még jobban megzavarja. Kíváncsi voltam, hogy a nagymamám miért segít neki lassan felemelni a karját, és miért volt ez ilyen nehéz neki? Élénkre emlékszem a szánalomra, amelyet az emberek szemében látnék, amikor rám néztek. Barátaim anyjai kedvesen hívtak fel, hogy elvonják a figyelmüket.

Az a törekvés, hogy ne ijesztsen el, végül hozzájárult ahhoz, ahogyan elhatároztam, hogy foglalkozom az érzelmeimmel. Mivel az egész családom úgy tűnt, hogy elfoglalva foglalkozik azzal, ami nekem stressznek tűnt, mindig úgy döntöttem, hogy gondolataimat és kérdéseimet magamnak tartom. A helyzet utólagos furcsa része az elválasztás volt, amikor a kívülállók többet tudtak, mint a bennfentesek. Azok a felnőttek, akik tojáshéjban jártak körülöttem és ilyen óvatosan néztek rám, valójában több zavart okoztak, mert arra késztettek, hogy azt gondolom, hogy többet tudnak az anyámról, mint én.

Beszéltem Dr. Adam Brown-szal, a NYU Langone Gyermek- és serdülőkori pszichiátria tanszékének klinikai asszisztensével, és megerősítettem, hogy ezekben a helyzetekben az őszinteség és a közvetlenség előnyös. "Fontos a pontos kifejezések, például a rák, használata" - mondja Brown. „Adjon konkrét magyarázatokat és használja a gyermekbarát nyelvet, elkerülve az eufemizmusokat, mint például:„ Anyukának van boo-boo-ja.” legjobb támogatás. Ha a szülők nem használják ezeket a közvetlen kifejezéseket a kezdetektől, akkor nagy a esélye, hogy a gyerekek másokat közvetlenül is hallnak, és több kétségeik és félelmeik vannak. "Bármilyen korosztályú gyermek képes olvasni az érzelmeket és a hangszínét" - mondja Brown."Nagyon valószínű, hogy a gyermekek felveszik azt a tényt, hogy a körülöttük lévő emberek aggódnak vagy idegesek." Brown azt is javasolja, hogy a szülők olvassanak olyan könyveket, amelyeket a szülők olvashatnak gyermekeikkel, például Ann Speltz az Én, amikor anyám kopasz volt, és Aleric Lewis, amikor valaki szereti a rákját.

Fontos annak felismerése is, hogy az életkor hogyan befolyásolja a szülők rákos megértését. Öt éves koromban a kishúgom fokozódott az elválasztási szorongásban, míg én, egy tizenévesek, érzelmeim szempontjából inkább zárt könyvgé váltam. Most azon gondolkozom, hogy a rákos szülők milyen hosszú távú pszichológiai hatást gyakorolnak. Például, van egy általános szokása, hogy az érzéseket internalizálják, vagy tartós kötődést alakítsanak ki egy szülő alakhoz az esemény után.

Annak érdekében, hogy felhívjuk a figyelmet e téma fontosságára, íme néhány, a különféle korú gyermekeknek felmerülő igény, valamint javaslatok, hogyan kell megbirkózni velük, Dr. Brown megosztja:

4-10 éves korig

• Lehet, hogy egy kisgyermeknek kérdései vannak, de gyakran elégedett egy közvetlen, egyszerű válaszokkal
• A kisgyermekek „játék, mesemondás vagy rajz segítségével használják a félelmeiket és kívánságaikat”

10-15 éves korig

• További magyarázatra lehet szükség a kevésbé gyermekes nyelvvel kapcsolatos eseményekről
• Befolyásolhatja koncentrációjukat és teljesítményüket az iskolában
• Befolyásolhatja a barátságokat, negatívan, ha valaki félreért, vagy pozitívan, ha valaki támogatást mutat

15-20 éves korig

• A serdülőknek több kérdésük van, és összetettebb válaszokra van szükségük
• Közeli felnőttként leg intuitívabbak és gyakran meg tudják mondani, mi folyik még akkor is, ha a szülők nem mondják el nekik

Minden korosztály

• Fontos, hogy a gyermekek olyan tevékenységeket találjanak, amelyek menekülésként megnyugtathatják magukat: kötés egy családi háziállattal, zenehallgatás, kedvenc játék lejátszása, barátokba látogatás
• Fontos, hogy a gyermekek megértsék, mit érznek. Például érzéseik azonosításával és címkézésével, vagy validálással. "Teljes értelme, hogy félsz vagy szomorú vagy, én itt vagyok, hogy segítsek neked ebben."

2014 novemberében, néhány hónappal az első boo-boo beszélgetés után végre rájöttem, hogy az anyám valójában mi megy keresztül. Apám futott az első maratonon, anyám és én egy akadály mellett álltunk a New York City East 79th Street és First Avenue közelében, és a tömegből keresték őt. Amikor észrevettem az emberek tengerében, láttam, hogy izgatottan az ingére mutat. Az "Ursula számára" kézírásos volt a mellkasán, mindkét ujján "Lucia" és "Aitana" volt. Anyám neve alatt a póló a „Fred's Team” feliratot jelentette, amely egy csoport a Memorial Sloan-Kettering Cancer Centerbe fut, a kórházba, ahol anyámat kezelték. Abban a gyors pillanatban összekapcsoltam a pontokat és rájöttem, hogy anyám több volt, mint egy boo-boo. Ezt a kulcsfontosságú pillanatot néhány órával később megerősítették a célvonalon,amikor a szüleim könnybe szakadtak és öt teljes percet átöleltek. Úgy tűnt, hogy minden a helyére esik. Minden, ami az ezt megelőző hónapokban megtörtént, tökéletes értelmet kapott, de még mindig nem beszéltünk róla.

Most, közel öt évvel később, lassan felépítettem a bátorságomat, hogy félrehúzzam a félelmeimet, és megnyissam az érzelmeimet. Egyre több kérdést tettem fel anyámnak, és most teljes beszélgetést folytathatunk a rákjáról. Hiszem, hogy egy ideig sötétben hagyás - bár jó szándék miatt történt - hozzájárult ahhoz, hogy elnyomjam az érzelmeimet, bár ezen dolgozom. Ha valaha észreveszem, hogy internalizálom az érzéseket, akkor a támogató családtagokkal beszélgetek, ahelyett, hogy bent tartsam őket. Ha valaha félek a rákgén örökölésétől, nyíltan beszélek anyámmal annak érdekében, hogy megszerezzem a szükséges bizonyosságot.

Bár még mindig gyógyulok, a szülői rák témájú megbeszélést támogatom, hogy felhívjam a figyelmet a gyermekekre gyakorolt hatására. Célom az, hogy megakadályozzam a gyerekeket abban, hogy átéljék azt, amit átmentem, és segítsem a szülőket abban, hogy teljes mértékben megértsék, mit tehetnek azért, hogy segítsék gyermekeiket az egyik legnehezebb helyzetben.